Маленькому тюменцу, на лечение которого собирали всем миром, поставили в США укол за 163 миллиона рублей, а кто подарит надежду другим детям, страдающим СМА?

Родители Димы Тишунина поделились этой важной новостью на официальной страничке мальчика в инстаграм. Укол Zolgensma, позволяющий полностью избавить ребенка от спинальной мышечной атрофии, тюменскому малышу поставили в минувший понедельник, 3 февраля. Этот день его родители будут считать вторым днем рождения своего сына.

Это и фото ниже — @savedima2020

«Добрый день, наши родные! Наконец-то мы к вам с долгожданными мега новостями — Дааа… Димочка получил свой заветный укольчик. Димка спасён!!! Это было нашим самым заветным желанием! Впереди у нас с сыночком многолетняя и упорная реабилитация. Мы сделаем все для него, и невозможное тоже. Уверены, мы многих ещё удивим, — сообщили родители подписчикам. — 3 февраля у Димы второй день рождения. В этот день он прошел генную терапию Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec). Лекарство было введено внутривенно в течение одного часа. Дима в это время сидел играл и ел ванильный пудинг.

После терапии мы ещё пару часов находились под наблюдением врачей (измеряли температуру, давление), далее, нас отпустили домой. Самое волнительное время настало после введения. Первая неделя самая непредсказуемая и, поэтому, о терапии мы никому не сказали. Мы очень переживали, как Димочка все это перенесёт и утаили на несколько дней наш секретик.

В течение первых дней мы с тревогой ожидали реакции организма на введённый в него вирус (который содержит копию здорового гена SMN-1 и заменяет сломанный). Волнения были не напрасны. На третьи сутки у Димы поднялась температура 38,5 в течение дня 3 раза. Нас предупреждали, организм реагирует, но так страшно, бедный Димочка… Он справился и температура больше не поднималась. Если бы это повторилось, то нас бы госпитализировали. Все это время он капризничает, развлекаем его, как можем и в пятницу, когда мы играли, мы дали ему матрешку, которую он начал грызть и «клац-клац» послышался стук… У Димки вылез первый зубик!!! В общем, это была просто нереальная неделя для нас. Мы решили не щекотать вам нервишки и обрадовать к выходным. Самое страшное позади… И теперь ему необходимо ещё больше любви, внимания и заботы! Наш малыш получил шанс на жизнь — полную возможностей, начинаний и достижений.

Спасибо вам, наши волшебники!!! Что поддержали, помогли, поверили, что это чудо возможно и сотворили его с нами! Не хватит и жизни, чтобы отблагодарить каждого из вас за ваш вклад в спасение жизни нашего малыша! Пусть Всевышний хранит вас! Счастья, радости, благополучия и самое главное здоровья вам и вашим семьям!» — сообщили они на официальной страницы Димы в минувшие выходные.

Напомним, на сегодняшний день эта вакцина – единственный способ избавить ребенка от спинальной мышечной атрофии. Без лечения или при традиционном лечении оно неминуемо приводит к инвалидизации. Вакцина Zolgensma разработана и применяется в США. Укол заменяет ген с хромосомным дефектом на здоровый. Пока это очень дорогой препарат – однократная доза стоит 163 миллиона рублей. Чем раньше он будет поставлен, тем больше шансов у ребенка на полное избавление от патологии.

Госпиталь в Филадельфии, где тюменскому малышу сделали «волшебный» укол, подаривший ему шанс на полное выздоровление

Дима Тишунин с мамой в США перед лечением

На лечение Димы Тишунина средства собирали через соцсети. Сумма сбора – 163 миллиона рублей – казалась невероятно большой и собрать ее к Новому 2020 году удалось только благодаря неизвестному благотворителю. Это событие стало настоящим предновогодним чудом, которое подарило маленькому мальчику шанс на полноценную жизнь.

В одном из своих недавних постах родители Димы в своем инстаграм-блоге сообщили о том, что с этого года лечение препаратом Zolgensma начали проводить в клиниках Израиля.

Возможно, когда-нибудь, это произойдет и в России.

На сегодняшний день в нашей стране более 40 детей страдают спинальной мышечной атрофией и, к сожалению, пока лечение Zolgensma остается для них недоступным из-за его высокой стоимости. Государственное финансирование лечения за рубежом этой вакциной в России не предусмотрено.

Для того, чтобы изменить ситуацию, на сегодняшний день сделано немало. Вопрос о необходимости бюджетного финансирования лечения таких детей с помощью высокозатратных инновационных технологий уже поднимался в Госдуме.

Петицию с этим предложением, размещенную в интернете, уже подписали более 226 тысяч человек. Ознакомиться и выразить свое мнение на этот счет можно здесь.

Идея уже оформлена в виде законотворческой инициативы. В ее обсуждении принимал самое непосредственное участие отец Димы – Александр Тишунин.

Александр Тишунин считает, что нужно сделать все возможное, чтобы все дети со СМА получили шанс на выздоровление

Если заболевание «спинальная мышечная атрофия» будет включено в федеральную программу Высокозатратных нозологий и обеспечения лекарственными препаратами за счёт бюджетных средств, то на лечение не нужно будет собирать по копейке.

PARK72.RU

0