Раз в год известный тюменский рок-музыкант Александр Андрюшкин, лидер группы “Летучие Рыбы”, проводит благотворительный концерт в поддержку центра “Маленький Принц”. Центр объединяет семьи, в которых растут дети с диагнозом аутизм.
В этот раз концертная программа была построена как путешествие по страницам любимых детских книг, мультфильмов и фильмов. Покидая концертную площадку, многие зрители лично благодарили музыкантов за возвращение в страну детства.
В апреле во всем мире отмечают День распространения информации об аутизме, который называют чумой XXI века. Заболеваемость растет, и от проблемы уже не отмахнуться.(Фото 1)
Президент фонда содействия решению проблем аутизма в России “Выход” Авдотья Смирнова рассказала корреспонденту ИД “Коммерсантъ” , что в России серьезных исследований не проводилось, а о самом заболевании заговорили лишь несколько лет назад. Но в мае 2013 года министерство здравоохранения РФ направило письмо в адрес правительства РФ, в котором сообщало: “Проблема расстройства аутистического спектра (далее — РАС) является одной из ведущих в психическом здоровье населения с учетом высокой распространенности (в среднем 1% от всей детской популяции)”. В том же документе говорилось о том, что в 80% случаев пациенты с РАС являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционным программам.
В феврале 2015 года Министерство труда и социальной защиты РФ представило отчет о ситуации с диагностикой аутизма и организации ранней помощи детям с аутизмом в регионах. Согласно этому документу, власти 27 российских регионов не имеют никаких данных о количестве детей с аутизмом. Это значит, что большинство детей с аутизмом в России не диагностированы, а их родители не знают, как им можно помочь.
Российская действительность жестока. Детей с аутизмом не хотят брать в детские сады. Для ребенка с тяжелой формой РАС двери школы закрыты. Да и детям с легкой формой тоже непросто. Проблемное поведение создает сложности учителю, одноклассники не понимают этого ребенка, и вообще все говорят: идите-ка домой учитесь. Это в лучшем случае.
Специальной статистики не ведется, но от тюменских родителей детей, больных аутизмом известно, что часто им предлагают сдать малыша в специальный интернат, где его поведение будут корректировать лекарствами.
У нас же в России людям с РАС, достигшим 18 лет, диагноз “аутизм” меняют на диагноз “шизофрения”.
2 года назад усилиями нескольких женщин, имеющих в доме таких нестандартных детей, на общественных началах был организован Центр по реабилитации детей с аутизмом “Маленький принц”. Цель – объединить усилия для защиты прав и создания благоприятных условий лечения и развития ребят с диагнозом РАС. Задача на вырост – организовать работу инклюзивно-коммуникационного центр-сада. Диагностика, коррекция, развитие, воспитание, социальная адаптация и подготовка к школе детей с СДВГ, аутизмом (РДА, синдром Аспергера, аутистические состояния), с нарушениями речи (алалия, дизартрия, заикание и др.), с задержкой психического развития, с эмоционально-поведенческими проблемами. Место, где будут заниматься с такими детьми специалисты.
Руководитель центра “Маленький принц” уверена: чем раньше начинается коррекционный процесс, тем больше шансов на успех реабилитации ребенка. В прошлом году она побывала в одном из таких центров в Израиле. “Пока в России могут предложить инвалидность и пожизненное содержание за счёт налогоплательщиков. А если сейчас создать центр, а через него организовать раннюю помощь таким детям, то, я уверена, что через несколько лет работы мы получим конкретные результаты. При правильной реабилитации диагноз может быть снят, ребенок адаптирован к условиям общества. Специалисты выявят лучшие возможности этих детей, и помогут направить их творческие способности в правильное русло. Таким образом не инвалидизируется вся семья. Сплошная польза государству и обществу! Это называется эффективное управление ресурсами, и самым главным из них – человеческим!”, – рассказала Гульнара.
На территории Тюменской области официально зарегистрирована и действует ТРАНБО “Открой мне мир” – организация, призванная помогать людям и детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития. По последним данным департамента соцразвития таких семей в Тюменской области 2020. На прошлой неделе они направили письмо на прямую линию президенту России Владимиру Путину.
В нем сказано:
– Владимир Владимирович!
Во исполнение Ваших поручений, среди членов нашей организации – 200 семей, воспитывающих детей с нарушениями развития нами проведен мониторинг удовлетворенности оказанием услуг органами социальной защиты, здравоохранения и образования.
По всем трем отраслям выявлены грубые нарушения:
- В системе образования:
– создан фиктивный ресурсный центр помощи детям с аутизмом на базе 76-й школы-сада;
– в предстоящем учебном году не созданы условия для получения образования детьми с нарушениями развития (им предложена дикая инклюзия, без тьютора и создания специальных условий. По сути это выдавливание на домашнее обучение);
– отсутствует центр психолого-педагогической медициской помощи, есть только комиссия (не исполняется поручение О.Ю. Голодец).
в системе здравоохранения:
– устаревшие методы диагностики – процветает смена диагнозов (аутизм на шизофрению и умственную отсталость) по достижению определенного возраста, а не по клиническим проявлениям нарушения, что противоречит всем международным нормам и здравому смыслу (одна нозология не может перейти в другую).
– установление диагноза после 3-х лет, что отодвигает раннюю помощь и снижает ее эффективность.
– “кусочная” и неэффективная ранняя помощь – оказывается 1 раз в год – 7- 10 сеансов психолога и логопеда. Помощь таким детям нужна интенсивная, ежедневная, на протяжении всего года.
Мы неоднократно просили и теперь уже требуем учитывать потребности, отзывы и мнение непосредственных получателей, а соответственно и заказчиков образовательных, медицинских и социальных услуг наиболее уязвимых слоев населения – детей инвалидов, а не только красивые отчеты наших министерств в ответ на данные Вами поручения.
В связи с чем, просим провести мониторинг изменений, происходящих в связи с данными Вами поручениями в области оказания помощи детям- инвалидам с тяжелыми и множественными нарушениями развития с привлечением родительской общественности и профессионального сообщества по оценке удовлетворенности услугами образования, здравоохранения и соцразвития по количественным и качественным критериям, организовать проведение широкого общественного обсуждения этой темы.
Вопрос так и не прозвучал, и остался без ответа.
С большей результативностью прошел благотворительный концерт Андрюшкина и ярмарка -распродажа декоративной продукции 19 апреля. Все собранные средства переданы в центр “Маленький принц” для помощи тюменским детям с заболеванием аутистического спектра.
Сейчас продолжается сбор средств на курс дельфино-терапии. Подробности.
Завершая концерт Александр Андрюшкин сказал в своей сказочно-пиратской манере: “Может быть мы и не собрали сегодня сундук золотых монет, но надеюсь, что нам удалось сгенерировать в этом зале большой поток любви и милосердия, который поможет реализовать много добрых и хороших чудес”.
Остается добавить, что партнерами акции выступили студия «Школа Рока», ККЗ «Космос», ГК «ТюмБИТ», типография “Июнь”, оздоровительный центр “Флора”.
Лариса НЕКРАСОВА