Тюмень стала 44-м городом, где прошел флешмоб в поддержку людей, страдающих редким заболеванием, связанным с генной мутацией, – муковисцидозом. Одно из проявлений болезни – нарушение функций дыхания. Именно поэтому тюменцев, участвующих во флешмобе, просили задержать дыхание, чтобы понять, что испытывают люди, больные муковисцидозом, не имея возможности дышать… Сегодня в Тюменской области проживает 35 человек, с диагнозом муковисцидоз, трое из которых – взрослые.
Акция проводилась в рамках проекта #ЗадержиДыхание, которые реализуют две отважные россиянки – Оксана Петрова (руководитель сообщества «Вдохни жизнь») и Светлана Ахмедзянова (PR-менеджер БФ «Кислород»). Они путешествуют на своей машине по всей России, рассказывая людям о том, что это за болезнь – муковисцидоз, как живут пациенты, страдающие им, с какими проблемами им приходится сталкиваться, как будущим родителям можно сделать тест на мутацию и дают много другой важной, а самое главное полезной информации.
В Тюмени активисты провели два дня. Они не только провели флешмоб, но и побывали в эфире программы #Хэштег телеканала «Тюменское время» и на радиостанции «Вера», посетили кабинет кинезитерапии Областной клинической больницы №1, а также провели совместно с родителями детей, страдающих муковисцидозом,
Как сообщили в ГАУЗ ТО «Областной центр медицинской профилактики, лечебной физкультуры и спортивной медицины”, для людей, больных муковисцидозом, возможность дышать полной грудью, без аппарата кислорода, даёт трансплантация легкого. Это операция проводиться бесплатно в двух клиниках Москвы, но ее ожидание порой процесс очень длительный и требующий больших финансовых затрат.
«Вдвоем с Оксаной, которая два года назад пережила трансплантацию легкого, мы путешествуем по России. Она является примером того, как эта операция возвращает людям жизнь, она мотивирует их, поддерживает и вселяет надежду. Но к сожалению, без финансовой поддержки у людей ждущих трансплантациии просто не остается возможности дожить до этой операции. Мы вместе с фондом «Кислород» пытаемся найти по всей России неравнодушных людей, готовых помогать и поддерживать», – рассказала Светлана Ахмедзянова, участница благотворительного автопробега, PR-менеджер БФ «Кислород».
Помочь может каждый, достаточно сделать смс-пожертвование на номер 3443 с текстом «Кислород /сумма/» (например, Кислород200). Это станет отличной поддержкой для ребят, которые ждут операции.
В Тюмени кабинет кинезитерапии для больных муковисцидозом открылся в марте прошлого года в детской консультативной поликлинике на базе отделения реабилитации Областной клинической больницы №1 — на сегодня он единственный в регионе.
Кинезитерапия – это комплекс упражнений: дыхательной гимнастики и массажа, направленный на очищение легких. Занятия обязательно должны быть регулярными, индивидуальными и длиться не менее 40 минут, в зависимости от состояния ребенка. Курсы терапии проводятся на протяжении всей жизни. Для каждого пациента разрабатывается программа с учетом его возраста, состояния и физических возможностей. В 2015 году также родители, чьи дети больны муковисцидозом, создали пациентскую организацию для регулярного общения, психологической поддержки и решения общих проблем.
PARK72.RU